SOCIEDAD-ECHEVERRÍA

La emoción de ser todos iguales

La institución es un Centro de Día que está hace diez años en Monte Grande. Una década de servicio para personas con capacidades diferentes desde lo mental o físico.
sábado, 19 de marzo de 2016 · 00:00

Todos los 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down.  Esta fecha fue fijada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con el objetivo de que año a año, aumentar la conciencia pública sobre este tema, recordar los derechos de las personas y resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

 

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

Si bien cada vez hay mayor conocimiento sobre este síndrome, aún queda mucha gente que no sabe con exactitud de que se trata. "Es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida. No es una enfermedad ni un padecimiento” explica Aldana Piñeyro, médica del "Nuevo Centro”, ubicado en Lavalle 1150, Monte Grande.

 

"El síndrome de Down se produce por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él” cuenta Mariana Ruíz Díaz, psicóloga y directora de este centro de día que se encarga de atender a más de sesenta jóvenes y adultos con discapacidad mental y/o motora. "El efecto en cada persona es muy variable. Lo que sí podemos afirmar es que una persona con síndrome de Down tiene un cierto grado de discapacidad intelectual aunque varía según los grados” continúa.

 

Las células del cuerpo humano tienen cuarenta y seis cromosomas distribuidos en veintitrés pares. Uno de estos determina el sexo del individuo, los otros se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21 o  21/3. Por tal motivo, casi como un juego de palabras, se eligió el 21 de marzo como fecha representativa.

"La mayoría de los niños con síndrome de Down presentan ciertas características comunes en la cara, baja estatura y un retraso mental, que por lo general, no es profundo. Pueden tener también problemas hormonales, de visión pero eso varía según cada chico” cuenta la médica del centro y agrega "Pueden hacer las mismas actividades que cualquier otro, lo importante es realizar una estimulación temprana, incentivarlo y tratarlo con total normalidad”.

 

El papel de la familia es fundamental para apoyar a las personas con síndrome de Down promoviendo su igualdad en la sociedad y empoderándolas para que sean sus propios defensores. "Desde el centro promovemos que esto sea así, crear un espacio de socialización, recreativo a través de diferentes talleres y de esta forma mantener o aumentar la capacidad funcional de los pacientes” explica la directora y menciona que el lugar cuenta con un equipo interdisciplinario formado por un neurólogo, una psicóloga, kinesióloga, terapista ocupacional, fonoaudióloga y una  trabajadora social.

 

"Trabajamos mucho con los padres, con las familias y tratamos de instruirlos en temas que son comunes pero a lo mejor no saben cómo abordarlo como la sexualidad. Nosotros lo que hacemos, entonces, es brindar talleres sobre educación sexual para que tantos los pacientes como sus familias lo naturalicen” cuenta Aldana. Tal es así, que en el centro se formó una pareja entre jóvenes. Walter y Paula, se comprometieron en Baradero, en una de las excursiones que suelen hacer. "Estuvimos todos presentes en el festejo” cuentan entre risas la directora y la médica del centro.

 

"Somos como una familia” expresa Walter mientras muestra su anillo de compromiso. Desde la institución promueven que las familias de todos los jóvenes se conozcan entre sí, para lograr de esa forma, que interactúen incluso los días en que no concurren al lugar, que está abierto todo el año, de lunes a viernes. "Muchas veces se ven los fines de semana” explica Aldana y agrega que además que en el mismo centro "Celebran cada uno de los cumpleaños de los chicos”.

 

Músicoterapia, educación física, natación, jardinería y huerta son algunos de las actividades que propone el "Nuevo Centro”. Un espacio lleno de color y luz, con paredes que atesoran cuadros pintados por los mismos pacientes y fundamentalmente,  el cariño de las personas que transitan por allí. "Hace poco cumplimos diez años y el objetivo de esta institución siempre fue hacerla lo más luminosa posible, que los chicos estén cómodos, que los anime y no que se depriman” afirma Mariana.

 

Por otra parte, ambas destacan que si bien la institución es privada recibe ayuda por parte de la Municipalidad del partido, sobretodo en temas que tienen que ver con las excursiones y actividades recreativas.

 

Las personas con síndrome de Down, con frecuencia, conviven con la estigmatización, el maltrato y la falta de apoyo. Los desafíos que enfrentan comienzan muy temprano en la vida, cuando son excluidas de los sistemas de educación, cuando no pueden acceder a la atención médica de forma adecuada, cuando carecen de programas de intervención temprana. ¿Queda mucho por hacer socialmente por las personas con Síndrome de Down? "Sí” responden Aldana y Mariana, "No solo con ellos sino también con cualquiera que tenga una discapacidad. Hay más campañas publicitarias que buscan crear conciencia, en la tele y la radio también pero al mismo tiempo, por ejemplo, faltan rampas”

 

Es importante acercar a la sociedad la realidad de las personas con síndrome de Down para conseguir su aceptación como personas de pleno derecho, algo que lamentablemente se da poco. Es fundamental aprender a aceptar al otro tal cual es, sin juzgar, sin discriminar porque como dice una frase anónima "La peor discapacidad es no darse cuenta de que todos somos iguales”.

 

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