Todos los 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome deDown. Esta fecha fue fijada por laAsamblea General de las Naciones Unidas, con el objetivo de que año a año,aumentar la conciencia pública sobre este tema, recordar los derechos de laspersonas y resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual,en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas deintervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigaciónadecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
Si bien cada vez hay mayor conocimiento sobre este síndrome, aún quedamucha gente que no sabe con exactitud de que se trata. "Es una alteracióngenética que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante todala vida. No es una enfermedad ni un padecimiento explica Aldana Piñeyro,médica del "Nuevo Centro, ubicado en Lavalle 1150, Monte Grande.
"El síndrome de Down se produce por la presencia de un cromosoma extrao una parte de él cuenta Mariana Ruíz Díaz, psicóloga y directora de estecentro de día que se encarga de atender a más de sesenta jóvenes y adultos condiscapacidad mental y/o motora. "El efecto en cada persona es muy variable. Loque sí podemos afirmar es que una persona con síndrome de Down tiene un cierto gradode discapacidad intelectual aunque varía según los grados continúa.
Las células del cuerpo humano tienen cuarenta y seis cromosomasdistribuidos en veintitrés pares. Uno de estos determina el sexo del individuo,los otros se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Laspersonas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar delos dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conocecomo trisomía 21 o 21/3. Por tal motivo,casi como un juego de palabras, se eligió el 21 de marzo como fecharepresentativa.
"La mayoría de los niños con síndrome de Down presentan ciertascaracterísticas comunes en la cara, baja estatura y un retraso mental, que porlo general, no es profundo. Pueden tener también problemas hormonales, devisión pero eso varía según cada chico cuenta la médica del centro y agrega"Pueden hacer las mismas actividades que cualquier otro, lo importante esrealizar una estimulación temprana, incentivarlo y tratarlo con totalnormalidad.
El papel de la familia es fundamental para apoyar a las personas consíndrome de Down promoviendo su igualdad en la sociedad y empoderándolas paraque sean sus propios defensores. "Desde el centro promovemos que esto sea así,crear un espacio de socialización, recreativo a través de diferentes talleres yde esta forma mantener o aumentar la capacidad funcional de los pacientesexplica la directora y menciona que el lugar cuenta con un equipointerdisciplinario formado por un neurólogo, una psicóloga, kinesióloga,terapista ocupacional, fonoaudióloga y una trabajadora social.
"Trabajamos mucho con los padres, con las familias y tratamos deinstruirlos en temas que son comunes pero a lo mejor no saben cómo abordarlocomo la sexualidad. Nosotros lo que hacemos, entonces, es brindar talleressobre educación sexual para que tantos los pacientes como sus familias lonaturalicen cuenta Aldana. Tal es así, que en el centro se formó una parejaentre jóvenes. Walter y Paula, se comprometieron en Baradero, en una de lasexcursiones que suelen hacer. "Estuvimos todos presentes en el festejo cuentanentre risas la directora y la médica del centro.
"Somos como una familia expresa Walter mientras muestra su anillo decompromiso. Desde la institución promueven que las familias de todos losjóvenes se conozcan entre sí, para lograr de esa forma, que interactúen inclusolos días en que no concurren al lugar, que está abierto todo el año, de lunes aviernes. "Muchas veces se ven los fines de semana explica Aldana y agrega queademás que en el mismo centro "Celebran cada uno de los cumpleaños de loschicos.
Músicoterapia, educación física, natación, jardinería y huerta sonalgunos de las actividades que propone el "Nuevo Centro. Un espacio lleno decolor y luz, con paredes que atesoran cuadros pintados por los mismos pacientesy fundamentalmente, el cariño de laspersonas que transitan por allí. "Hace poco cumplimos diez años y el objetivode esta institución siempre fue hacerla lo más luminosa posible, que los chicosestén cómodos, que los anime y no que se depriman afirma Mariana.
Por otra parte, ambas destacan que si bien la institución es privadarecibe ayuda por parte de la Municipalidad del partido, sobretodo en temas quetienen que ver con las excursiones y actividades recreativas.
Las personas con síndrome de Down, con frecuencia, conviven con laestigmatización, el maltrato y la falta de apoyo. Los desafíos que enfrentancomienzan muy temprano en la vida, cuando son excluidas de los sistemas deeducación, cuando no pueden acceder a la atención médica de forma adecuada,cuando carecen de programas de intervención temprana. ¿Queda mucho por hacersocialmente por las personas con Síndrome de Down? "Sí responden Aldana yMariana, "No solo con ellos sino también con cualquiera que tenga unadiscapacidad. Hay más campañas publicitarias que buscan crear conciencia, en latele y la radio también pero al mismo tiempo, por ejemplo, faltan rampas
Es importante acercar a la sociedad la realidad de las personas consíndrome de Down para conseguir su aceptación como personas de pleno derecho,algo que lamentablemente se da poco. Es fundamental aprender a aceptar al otrotal cual es, sin juzgar, sin discriminar porque como dice una frase anónima "Lapeor discapacidad es no darse cuenta de que todos somos iguales.
