SOCIEDAD

Mayra y Matías padecen una enfermedad que solo tienen 60 personas en el mundo: planean conocerse en Monte Grande

Ella es vecina de la ciudad y en los últimos días recibió una emotiva carta del joven, que quiere conocerla. Son los únicos dos casos de una extraña enfermedad en todo el país.
jueves, 16 de enero de 2020 · 13:55

Son completos desconocidos, pero, a la vez, Mayra y Matías se conocen mejor que nadie. Es que ambos comparten una extraña enfermedad que solamente ellos tienen en Argentina, y que solo otras 60 personas la padecen alrededor del mundo. Hace algunos días él le grabó una carta a ella para encontrarse en Monte Grande, donde Mayra vive junto a su familia.  

Mayra Ordoñez y Matías Fernández Burzaco son los únicos dos casos registrados en el país de fibromatosis hialina juvenil, una enfermedad de la piel caracterizada por la presencia de nódulos en el cuerpo (con mayor incidencia en la cabeza y en el cuello) y por contracturas en las articulaciones y lesiones osteolíticas, lo que afecta al desarrollo motor de la persona que lo padece.  

“Mayra: solo hay sesenta en el mundo como nosotros, ¿nos podremos ver?”, tituló su emotivo escrito Matías, publicado a principios de enero en la Revista Orsai, en el que se hace una infinidad de preguntas acerca de ella y de la enfermedad que los une, además de contarle un poco sobre cómo son sus días: “Lo escribí mirando fotos de ella”, contó el joven en diálogo con El Diario Sur. 

Matías es fanático del futsal y estudió periodismo. Le detectaron la enfermedad antes de cumplir un año y desde los seis que está en silla de ruedas. Casualmente, al poco tiempo de empezar a usarla, tuvo un breve encuentro con Mayra, en su casa del barrio porteño de Flores.  

Fueron las madres de cada uno las que en realidad se encontrar para conocerse, a sabiendas de que eran las únicas dos familias que compartían un caso como este. “Antes nunca quise verte, esa es la verdad. Lo supiste el mediodía que me visitaste, que no te dije ni una palabra: me fugué de la mesa, estuve con mis amigos en otra habitación mientras nuestras mamás monologaban y vos mirabas con esfuerzo”, recuerda Matías en su carta.  

Pero eso cambió ahora: “Me hizo un click hace poco. Ahora que empecé a hablar y escribir sobre mi enfermedad, no quiero quedarme solo conmigo, quiero contar también lo que les pasa a otros, entonces ahí se me ocurrió buscarla a ella”, contó.  

Matías está a la espera de la respuesta de Mayra, que hasta el momento dialogó con él vía WhatsApp, pero no fijaron una fecha para conocerse. Lo cierto es que, cuando se encuentren, tendrán mucho de qué hablar y, tal vez, den así inicio a una relación realmente única.  

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