Madeleine Barrientos, la bebé de Alejandro Korn que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) 1, fue dada de alta después de casi un mes de internación. Su cuadro se había complicado por una reacción adversa al medicamento.
La lucha de Madeleine: volvió a su casa luego de un mes internada en grave estado
Madeleine Barrientos, la bebé de Alejandro Korn con Atrofia Muscular Espinal 1, estuvo en terapia intensiva debido a reacciones adversas al medicamento.
El caso de Madeleine se había hecho público a través del influencer Santi Maratea, quien recaudó más de 2 millones de dólares para que la chiquita pudiera hacer un tratamiento con Zolgesma, el medicamento más caro del mundo. Finalmente, tras varias idas y vueltas judiciales, la obra social IOMA se hizo cargo del tratamiento.
La alegría de la familia duró poco, porque la medicación empezó a dañar el organismo de Madeleine cinco días después de su operación. Llegó a estar en terapia intensiva. Afortunadamente pudo superar ese cuadro y ya fue dada de alta. “Ahora está en casa desde el martes. Estuvimos 29 días, casi un mes en la terapia, porque tuvo efectos adversos de la medicación. Son 15 nenes en todo el mundo que habían tenido efectos adversos. Empezaron a fallar los órganos, le afectó el hígado y el riñón, dejó de funcionar por completo”, comentó Yanet Giordano, madre de la bebé de Alejandro Korn, en charla con El Diario Sur.
“El primer día la internan y le dicen que le falla todo. Quirófano, diálisis peritoneal, hemodiálisis, sangrado… Muchos medicamentos, totalmente dormida. Estuvimos así 17 días. Estuvo muy mal, muy grave. Después de eso le dieron una medicación que podía salir mal, pero hizo que el riñón empiece a funcionar”, detalló Yanet sobre las complicaciones que debieron atravesar.
La familia vivió días de muchísima angustia, con Madeleine luchando por su vida. “No comíamos, no dormíamos. Era estar al lado de ella y rezar. Y decirle que si quería seguir que siguiera y que si no, íbamos a entenderlo. La veíamos sufriendo, muy dolorida. Había días que teníamos más fuerza y días que no”, recordó Yanet con tristeza.
De manera inesperada, la situación dio un giro. Madeleine logró salir adelante después de muchas medicaciones y procedimientos: “Después de los 17 días empezamos a ver cosas positivas. Siempre con la fe y la gente que nos ayudó. Eso nos dio fuerzas para salir adelante. Empezamos a hablar y ella nos escuchó”.
Hoy la noticia es que la bebé ya está de alta. “Gracias a Dios llegó el fin de semana y no necesitó hacer diálisis. La pasamos tan mal… Hoy ya está mejor, en casa, y volvimos a casa. Los médicos no pueden creer que haya resistido, todos los procedimientos que hicieron”, celebró Yanet. A pesar de los efectos adversos, la madre de Madeleine confió que “el Zolgesma va a hacer efecto, está en el cuerpo”. Ahora queda por delante un semestre de controles y la rehabilitación, ya que la chiquita “estuvo un mes postrada en una cama”.
“Tiene que empezar de cero con el tema muscular. La vemos con más fuerza en sus brazos. Esperamos que con las terapias pueda mejorar, soltar el respirador de a poquito. Va re bien. Con esta medicación, está el 90 por ciento de probabilidades de hacer vida normal”, explicó Yanet.
Por otro lado, la madre de Madeleine contó que “Santi Maratea usó la plata para otras causas solidarias”, ya que finalmente no fue necesario el dinero para la nena de Alejandro Korn porque “el medicamento lo pagó IOMA completa”.