Cuatro hermanos de Burzaco padecen distrofia muscular: uno de ellos lo relata en su libro
Matías Ayala es de Burzaco y cuenta su historia en un libro. Él y sus hermanos nacieron con una patología que los obliga a movilizarse en silla de ruedas.
El libro saldrá a la venta a través de Internet en formato E-book a partir del mes de junio y fue editado por la editorial Tahiel. "Trata sobre la enfermedad, cómo repercutió en la familia la noticia, es un caso atípico ya que somos 6 hermanos y 4 tenemos esta patología", contó Matías en diálogo con El Diario Sur.
"También cuento muchas experiencias propias que viví a lo largo de mis 28 años, en cada ámbito de mí vida, amoroso, en el colegio, en la facultad, deporte adaptado. Todo atravesado por la enfermedad y el estar en silla de ruedas desde los 12 años", detalló el joven, que actualmente estudia periodismo en la Universidad de Lomas de Zamora.
Matías comenzó a escribir el libro en 2021. El proceso quedó luego en pausa hasta mediados del año pasado, en el momento en el que el vecino de Burzaco retomó la escritura de sus vivencias en cuadernos, que luego pasó a un documento en Word y lo envió a una editorial en enero de 2024.
La historia de Matías y sus hermanos fue muy dura, ya que los médicos al nacer informaron a sus padres que iban a vivir pocos años. "Todo muy negativo, que el pronóstico de vida que íbamos a tener era de 16 años, desde los 12 ya íbamos a estar con respirador y muchas complicaciones de todo tipo, cardíacas especialmente", rememoró el joven.
"No paso nada de eso. Los cuatro que tenemos la enfermedad, Cristian de 29, Rodrigo de 27, Renzo de 25 y yo con 28, estamos los cuatro en silla de ruedas, pero la enfermedad gracias a dios está un poco frenada. Por eso digo que somos como un milagro", describió Matías, que planea llevar su historia a la Feria del Libro de 2025, momento en el que estima ya tendrá los ejemplares físicos en su poder.
"Tenemos a mi vieja que hizo y hace todo por nosotros, nunca nos rendimos y siempre estamos saliendo adelante, por suerte tenemos una mentalidad fuerte y siempre decimos que no sirve de nada llorar", puntualizó con emoción el joven, que diseñó la portada del libro junto a uno de sus hermanos emulando el cruce de Abbey Road por Los Beatles. Y agregó: "Somos creyentes (católicos) y estuvimos enojados con Dios. Ahora ya no"
Matías dijo que su libro es para "aportar un granito de arena a una sociedad con menos discriminación y más inclusión". "Además quiero que se conozca este caso atípico de 4 hermanos con la misma patología", concluyó. Quienes quieran adquirir "La vida es como una distrofia" pueden comunicarse con su autor al mail [email protected] o al Instagram @ayalamaty73.
La vida de Matías: “Vivo enviando curriculums”
Matías además de dedicarse a su libro y a cursar la carrera de periodismo en la Universidad de Lomas, practica deporte adaptado en el Polideportivo de Almirante Brown desde el año pasado. Además, tiene un emprendimiento de pulseras personalizadas y artesanales. "Es más un hobbie que un trabajo, ya que no están llegando pedidos e ir a ferias no nos rendía", manifestó el joven.
Por otro lado, lleva adelante un canal de YouTube llamado Sigo Girando, en donde sube videos con contenidos variados. En ese marco, aseguró que se mantiene con su pensión por discapacidad. "Siempre estoy en la búsqueda de trabajos, administrativos o algo referido a la comunicación social. Pero hay mucha discriminación, vivo enviando currículums", dijo Matías.
Leé también: Una vecina de Lomas es cantante y futbolista: juega en Talleres de Escalada y sueña con la cumbia
