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Inspirada en Clarita: mamá de Monte Grande lucha porque se sancione una ley oncopediátrica

Su nombre es Vanina Angueira. El de su hija Clarita. Al atravesar el tratamiento oncológico descubrió un sinfín de falencias. Hoy es una de las más de 500 familias que luchan por revertir la precaria situación de los niños con cáncer

Las regulaciones que permiten a los pacientes con cáncer acceder a las medicaciones y tratamiento de manera gratuita son prácticamente nulas en Argentina. Las ayudas son insuficientes. Un niño oncológico es un niño débil. Tanto por su sistema inmune sin glóbulos blancos como por las asistencias estatales. Por la más mínima infección pueden terminar en terapia intensiva. Necesitan un cuidado extremo en su entorno y un acceso privilegiado en materia sanitaria. Necesitan una ley.

Un proyecto de ley oncopediátrica contempla todo ello. Vanina Angueira es una de las impulsoras. Es vecina de Monte Grande y abogada, pero por sobre todas las cosas, mamá de Clarita, una niña que padece de leucemia linfoblástica aguda (LLA) que la inspiró a luchar. Por ella y por los miles de pequeños pacientes oncológicos que hay en el país.

Creada por Tania Buitrago, Johana Rivarola y Gisela Biazzi, tres mamás con hijos oncológicos, la ley se fue escribiendo de poco a poco y hoy es impulsada por más de 500 familias. Es de orden nacional y figura como petición en la plataforma Change.org, donde esperan a llegar a las 50.000 firmas (ya van más de 44 mil) para poder presentarle una carpeta a Sergio Massa.

Como presidente de la Cámara de Diputados de la Nación, Massa puede poner en agenda el tratamiento de uno de los ocho proyectos de ley que ya fueron ingresados. Dos de ellos son “los más completos”, según Vanina: el presentado por el diputado Cristian Ritondo, de Juntos por el Cambio, y el propuesto por la diputada Jimena López, del Frente de Todos. Una vez que sea aprobado, se espera que cada una de las provincias se adhiera.

“La ley oncopediátrica surge de la necesidad de que cada niño oncológico acceda a cubrir las necesidades básicas durante el tiempo que dure el tratamiento”, apuntó Vanina Angueira en diálogo con El Diario Sur. El proyecto contempla el acceso a una vivienda digna, transporte seguro, medicación en tiempo y forma, cobertura total para los tratamientos, licencias con goce de sueldo para los padres, asistencia psicológica y psiquiátrica, estacionamiento privilegiado, eximición de peajes, difusión sobre información de donantes, abastecimiento del banco de drogas, obligatoriedad en el registro oncopediátrico y un laboratorio de histocompatibilidad.

La solución es tan extensa como el problema.

“Los chicos con cáncer no pueden vivir en zonas que se inundan o dormir hacinados junto a varias personas en una habitación. Tienen que estar lo más aislados posible porque, al no tener defensas, se pueden contagiar de cualquier cosa”, explicó Vanina, que en sintonía con el cuidado sanitario de un niño oncológico, contextualizó la necesidad de asegurar el transporte: “Los traslados tienen que ser inmediatos. Por cualquier infección algunos pueden quedar en terapia intensiva. Entonces necesitamos que se garantice un transporte acorde, ya sea un remis, taxi, ambulancia o avión sanitario. Hay provincias, como La Rioja, que no cuenta con hospital oncológico y los pacientes tienen que ser trasladados por largas distancias”.

En esa misma línea, el proyecto destaca la necesidad de brindar estacionamientos cerca de los accesos a los hospitales, ya que muchos pacientes oncológicos ni siquiera pueden caminar y no cuentan con sillas de ruedas, y la eximición de la tarifa de peajes, que a veces se vuelve un obstáculo para gente como Vanina Angueria, que vive en el conurbano y su hija se atiende en la Ciudad.

Otro de los aspectos que se busca abarcar con la ley pasa por la entrega de medicación en tiempo y forma, que en muchas oportunidades no sucede, por más que ya exista una ley que establezca que los medicamentos quimioterapéuticos deben ser entregados en el momento correcto y de manera gratuita.

“A veces los papás hacen rifas para poder comprar los medicamentos porque no se los entrega el Estado. No hay otra justificación que no sean la económica, por no querer destinar los recursos, y la burocracia, que llega a demorar las quimioterapias hasta tres meses”. La cobertura del 100% de los costos de medicamentos no quimioterapéuticos (como los que los protege de infecciones) y otros tratamientos por parte de obras sociales y prepagas es una de las luchas que contempla el proyecto de ley. “Hay un montón de nenes que no recibieron tratamiento de rayos y que están en cuidados paliativos esperando a que llegue la hora de su defunción porque no han podido contrarrestar la enfermedad”, detalló Vanina lo alarmante de la situación.

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Vanina Angueira y su hija Clarita, dos luchadoras por la ley oncopediátrica.

Vanina Angueira y su hija Clarita, dos luchadoras por la ley oncopediátrica.

Muchos de los tratamientos de pacientes oncológicos duran años y requieren de gran atención por parte de las familias. Clarita, por ejemplo, estuvo internada los primeros tres meses desde que fue diagnosticada, y una vez que concluyó ese período, alternó una semana en su casa y quince días en el hospital. Vanina Angueira tuvo que cerrar su estudio jurídico para acompañarla, pero no todos los padres y madres pueden darse ese lujo. Es por ello que la ley exige licencias con goce de sueldo para los papás en relación de dependencia y subsidio para autónomos y desempleados.

La asistencia psicológica y psiquiátrica para los niños y el grupo familiar, la difusión de la información sobre los donantes de sangre, plaquetas y médula ósea y un laboratorio de histocompatibilidad son algunos de los otros alcances que podría llegar a tener a ley.

Pero lo que más moviliza, y enfada, a Vanina Angueira, es la burocracia. A través del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), el Instituto Nacional del Cáncer calcula cuántos chicos fueron diagnosticados con la enfermedad por año y compra la medicación correspondiente. Sin embargo, hay un problema: el registro es voluntario. No todos los pacientes con cáncer son reportados como tal y, por ende, nunca se compra la cantidad de medicamentos suficientes. Por eso la ley ordena la obligatoriedad del registro oncopediátrico. Porque por eso ocurre el desabastecimiento.

“Si un chico necesita una droga oncológica, primero tiene que ir al hospital a pedirla para que se la rechacen. Lo derivan al Banco de Drogas de la provincia de Buenos Aires, donde también va para que lo rechacen. Y por último termina en el Banco de Drogas de la Nación, al que por supuesto asiste para que lo rechacen. Porque recién ahí, en esa instancia, puede solicitar que se compre el medicamento que necesita, de forma particular y a través de la provincia”.

En ese relato, Vanina Angueira simplifica todo el aparato burocrático que existe detrás. “En toda esa burocracia, pasaron meses. La enfermedad avanzó y el niño se está muriendo”, sentenció. De todas las malas condiciones para un niño oncológico se enteró una vez que tuvo que atravesar el tratamiento de Clarita. Por eso la ley: para que no haya más injusticias.

“Actualmente, en el país se diagnostican entre 1400 y 1500 casos de cáncer por año, de los cuales 500 mueren. Muchos de ellos por infecciones, por no tener la vivienda en condiciones, por no tener su medicación como corresponde. Entonces nosotros aspiramos a reducir estos porcentaje de mortalidad”, explicó Vanina Angueira para El Diario Sur, que cerró con una frase que resume sus convicciones para luchar contra la enfermedad: “Esperamos que si un niño fallece de cáncer en la Argentina que sea porque el cáncer le venció la batalla, y no porque perdió ante la burocracia”.

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