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La lucha de un bebé de Monte Grande que tiene una enfermedad que solo padecen 300 en el mundo

Erick García es un bebé de Monte Grande al que le diagnosticaron Síndrome Pura, un cuadro por el que debe estar permanentemente con asistencia respiratoria.

A los cinco días de haber nacido, Erick García, vecinito de Monte Grande de un año y cuatro meses, hijo de Natalia Ruiz y Fabián García, entró en internación porque dejaba de respirar al dormirse. Y allí permaneció durante sus primeros cinco meses de vida. Tras seis diagnósticos erróneos y varios meses de estudio, dieron con el acertado: Síndrome Pura.

Este síndrome es una enfermedad genética que ataca al neurodesarrollo. “No hay un pronóstico a futuro, no sabemos qué nos espera. No tiene cura, no se ataca a la enfermedad. Solamente los médicos van atendiendo lo que se presenta en el momento”, manifestó Natalia en diálogo con El Diario Sur.

El Síndrome Pura afecta principalmente al desarrollo del niño, el habla y la motricidad. Erick sufre de hipotonía axial, ptosis palpebral, bradicardia, encefalopatía y epilepsia, como consecuencia de esta enfermedad. Está conectado permanentemente a una asistencia respiratoria con una traqueotomía y convive con enfermeras que lo atienden todos los días.

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Erick, el bebé de Monte Grande que padece Síndrome Pura, tiene un año y cuatro meses.

Erick, el bebé de Monte Grande que padece Síndrome Pura, tiene un año y cuatro meses.

Entre lágrimas, Natalia recordó los primeros meses: “Fueron muy duros, me marcaron mucho. Erick estuvo cerca de irse tres veces. Una noche me arrodillé al lado de él y le dije a Dios que si mi hijo iba a sufrir, y él quería llevárselo, que se lo lleve. Y le dije a mi hijo que si se estaba quedando por mí, que no se quedara porque no quería que sufra. Pero el gordo es un león, es un luchador”.

La rutina de Erick comienza cuando se levanta a media mañana, aunque a veces duerme durante 16 horas seguidas. Tiene todos los días kinesiología respiratoria, dos veces al día, y kinesiología motora, una vez al día. También, tres veces por semana, terapia ocupacional y fonoaudiología. En estos días trabajan en la estimulación para que pueda alimentarse por la boca y dejar de hacerlo a través de un botón gástrico.

El primer caso de esta enfermedad se descubrió en 2014 y en Argentina hay otros tres actualmente, dos en Mendoza y otro en Luján. A través de una fundación, Natalia y Fabián están en permanente contacto con padres de los pocos chicos en todo el mundo que se encuentran en su misma situación: “Hay hasta árabes e indios. Cada uno habla su idioma y nos entendemos por el traductor. Nos comunicamos por WhatsApp y Facebook”.

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Erick debe permanecer con asistencia respiratoria las 24 horas del día.

Erick debe permanecer con asistencia respiratoria las 24 horas del día.

Natalia tuvo que dejar su trabajo para cuidar las 24 horas del día a su hijo. Junto con su marido, debieron vender el auto para costear los gastos que le produjeron presentar un recurso de amparo a la prepaga que utilizan, debido a que esta no quería hacerse cargo de los insumos y cuidados que precisa Erick. Además, tuvieron que mudarse de urgencia porque el departamento en el que vivían no estaba apto para realizar la internación domiciliaria, condición en la que vive Erick actualmente.

Al ser electrodependiente, los cortes de luz en la zona son todo un peligro para su vida. Por ese motivo, desde el Municipio de Esteban Echeverría recibieron la donación de un grupo electrógeno y un aire acondicionado, el cual el paciente necesita para mantener siempre una temperatura ambiente.

Erick García tiene un año y sufre una enfermedad sin cura

“Necesitamos que el Estado también nos escuche. El Estado nos puede ayudar a resolver todos los problemas burocráticos que tenemos con la prepaga, que hay muchas cosas que no nos cubre. Tenemos un gasto de $90 mil mensuales. A la vez, queremos presentar un proyecto para que ellos evalúen iniciar una investigación de la enfermedad”, exclamó Natalia.

“El tiene una patología que es de por vida. Nosotros queremos que se haga una investigación en profundidad para poder atacar a la enfermedad”, sostuvo Natalia. Y agregó: “Yo soy muy consciente y realista, y sé que quizás ese tratamiento no llegue a mi hijo. Pero, quizás, sí sirve para que el día de mañana pueda llegar a otro. Yo creo en los milagros, pienso que hay un propósito para lo que le pasa a mi hijo, aunque no lo entienda. No sé cuál será, que se dé a conocer la enfermedad, o que se investigue, no lo sé. Pero como mamá, fantaseo que hay una razón”.

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