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De Lanús a la India: un niño con distrofia muscular necesita viajar para su tratamiento

Es de Lanús, tiene 2 años y distrofia muscular de Duchenne. Realizarán un evento el 13 de noviembre para recaudar fondos y que viaje lo antes posible.

Dante Aguirre va a cumplir 2 años el 17 de noviembre, vive en Lanús y tiene distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular que avanza progresivamente hasta afectar sus órganos vitales, principalmente el corazón. Si bien ahora no puede caminar ni comer solo, los problemas más graves llegarían alrededor de sus 7 años. Debido a esto, realizarán un evento solidario con la intención de recaudar fondos y que pueda viajar a la India, donde existe un tratamiento que podría permitirle caminar y extender las complicaciones algunos años más.

El evento tendrá lugar el domingo 13 de noviembre en Colón 2451, Remedios de Escalada. Se realizará de 13 a 19 horas. "Queremos juntar el dinero e irnos lo antes posible", sostuvo Nadia.

Ese día contarán con bingo, sorteos y premios. También habrán con parrilla, buffet y diferentes comidas dulces. Por otro lado, habrá un pelotero para los más pequeños, que serán vigilados por cuidadoras, y están intentando contratar alguna banda para musicalizar el espacio de encuentro. “Más allá del dinero, esperamos que quienes colaboran puedan disfrutar de un lindo día”, sostuvo Nadia.

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“Tenemos la esperanza de que, si logramos hacerlo, durante ese tiempo que ganamos se encuentre una cura”, explicó Nadia Gabriela Villalba, de 28 años y madre de Dante, a El Diario Sur. Además, aclaró que actualmente, en Argentina, Dante "está teniendo tratamientos y terapias como estimulación y natación que trabajan en reforzarle los músculos, pero como también tiene un retraso madurativo solo logran que llegue a completar 10 minutos de 40. Allá en la India los casos como el de él son más comunes, así que hay profesionales capacitados”.

Según contó, dieron con el tratamiento de la India debido a que, durante su investigación sobre el tema, que duró meses, se contactaron con una mujer que logró llevar a su hijo. “En su caso el tratamiento tardó seis meses, pero porque el nene tenía 11 años y la enfermedad estaba más avanzada. Para Dante, los médicos nos explicaron que serían un par de meses y después seguiría con ejercicios en casa”, explicó.

En cuanto a los costos, Nadia aclaró que el tratamiento es gratuito, pero necesitan dinero para la estadía en el hospital, que estiman que les saldrá alrededor de 300 dólares, los medicamentos, de los que todavía no tienen precios, y los pasajes, que les costarán aproximadamente 700 mil pesos para cada uno.

También necesitan sacar visas médicas, que tienen un costo de alrededor de 15 mil pesos y duran 6 meses, y un abogado, debido a que padre de Dante no viajará, ya que tiene que sostener su trabajo, y Nadia necesita el permiso para sacar a su hijo del país.

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Nadia y su hijo Dante, recién nacido.

Nadia y su hijo Dante, recién nacido.

Si bien Dante ya es candidato para comenzar el tratamiento, están a la espera de los pasaportes, para enviarlos junto con el informe médico.

“Me gustaría que esta enfermedad sea conocida”, destacó Nadia y señaló que es transmitida por la madre a los hijos varones: “Yo no sé si la tengo o si Dante es la primera generación, me estoy haciendo estudios”.

Aquellos que quieran más información sobre el evento solidario o comprar cartones para el bingo anticipados, pueden contactarse con Nadia a través del número 1136411419.

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