Mauro Stefanizzi: “Joaquín nos enseñó a vivir

Joaquín, de sólo cuatro años, padece "displasia e hipertensión broncopulmonar" por lo que debe estar conectado las 24 horas a un concentrador de oxígeno. Los cortes de energía y la suba de tarifas han puesto más de una vez en peligro su salud. Es por ello que su papá, Mauro, recorrió cielo y tierra para lograr la aprobación de la Ley de Electrodependientes y su reglamentación.

“Joaquín nos enseñó a vivir, nos enseñó muchísimas cosas con su llegada. La peleó durante 7 u 8 meses en una terapia intensiva antes de poderlo trasladar a nuestro domicilio. En este momento tuvo una recaída y se encuentra internado pero nos sigue enseñando el verdadero valor de la vida”, explica Mauro y reflexiona: “Muchas veces nos preocupamos por cuestiones de la vida diaria, sonseras, hasta incluso por cuestiones materiales y él nos vino a enseñar que lo importante son cosas que tenemos naturalizadas, como la salud. A veces no valoramos lo que tenemos”.

A pesar de haber  sido dado de alta del hospital, las cosas no se hicieron más fáciles a medida que pasó el tiempo. “Pensábamos que habíamos aprendido a hacer todo: hicimos cursos de RCP, aprendimos a aspirar y cambiar sondas; hasta que llegamos a acá y una noche, un corte de luz, un pitido constante de la máquina que usa para respirar, nos advirtió que Joaquín no estaba recibiendo el oxígeno necesario. Nadie nos había preparado para eso. Ahí empezamos a pedir por una Ley que lo resguarde, después vinieron los tarifazos y nos dimos cuenta de lo que costaba ese insumo”, recuerda.

Tras varios años de lucha por la Ley y su reglamentación, esta semana Joaquín recibió la confirmación de que ya se encuentra del listado de electrodependientes, por lo cual le deben garantizar una fuente alternativa de energía en caso de que se corte la luz y la gratuidad del servicio, entre otras prestaciones.

“En primera instancia, cuando arrancamos con mi mujer, pensábamos que estábamos solos en el mundo, totalmente aislados. Después nos contactamos con Mariela, que está en Morón peleando por su lado y unimos las luchas y empezamos a concientizar al respecto. Se empezaron a juntar firmas, se empezó a pedir a Diputados una ley y a partir de ahí logramos la empatía de la gente logrando 80 mil firmas para el día en que se trató la ley en el Congreso”, recuerda.

Ahora, su familia sólo espera que pueda volver a casa para festejar este gran logro familiar.