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Una beba de Alejandro Korn necesita el medicamento más caro del mundo: "Todos por Madeleine"

Madeleine Barrientos tiene un año y medio y padece atrofia muscular espinal. Necesita un medicamento de 2 millones de dólares. Su familia es de Alejandro Korn.

La bebé de una familia oriunda de Alejandro Korn padece atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad neurodegenerativa que se trata con la aplicación del medicamento más caro del mundo, de un costo de dos millones de dólares. Sus padres lanzaron la campaña “Todos por Madeleine” y buscan juntar recursos para hacer el tratamiento.

La bebé se llama Madeleine Barrientos y tiene un año y cinco meses. Le detectaron la enfermedad a los 45 días de vida y actualmente su estado de salud se sigue complicando, según relató su mamá, Yanet Giordano, en diálogo con El Diario Sur. Ahora viven en Ranchos junto a su padre, Nicolás Barrientos, pero son oriundos de Alejandro Korn.

El medicamento que le deben aplicar por única vez se llama Zolgensma, y está valuado en más de dos millones de dólares. Cobró notoriedad este año por la campaña solidaria por una bebé llamada Emmita, motorizada por el influencer Santiago Maratea, que llegó a recaudar los dos millones de dólares necesarios para la compra del medicamento. Emmita ya recibió la aplicación del medicamento para la atrofia muscular espinal.

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Madeleine nació en Ranchos, a donde sus padres se mudaron recientemente luego de haber vivido siempre en Alejandro Korn.

Madeleine nació en Ranchos, a donde sus padres se mudaron recientemente luego de haber vivido siempre en Alejandro Korn.

La atrofia muscular espinal es una afección de origen genético que causa debilidad y atrofia muscular. Afecta a la capacidad de los niños para gatear, caminar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza. Y en los casos graves también para alimentarse y tragar.

“Madeleine está como postrada. Está conectada a un respirador 24 horas y se alimenta por una máquina. Hay una enfermera 24 horas que nos ayuda a asistirla. Tiene rutinas de kinesiología, de fonoaudiología, de estimulación diaria para que la enfermedad no avance tanto”, describió su madre. De no conseguir el medicamento, el cuadro se volvería terminal.

A través de diferentes iniciativas solidarias, la familia recaudó alrededor de 6 millones de pesos, que representan el 2,7% del total del dinero que necesitan para comprar el medicamento más caro del mundo. Ayer los padres fueron recibidos por el intendente de San Vicente, Nicolás Mantegazza.

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Los padres fueron recibidos por el intendente Mantegazza.

Los padres fueron recibidos por el intendente Mantegazza.

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Yanet Marisol Giordano

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