La renuncia de Esteban Bullrich a su banca en el Senado puso a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la mesa. El exlegislador de Juntos por el Cambio decidió dejar de trabajar por su incapacidad de expresarse producto de la patología. La dificultad en el habla fue el síntoma más visible en Bullrich, que en poco tiempo pasó de no poder controlar su lengua a tener que comunicarse mediante una computadora. De hecho, el discurso de su despedida fue grabado por otra persona.
ELA: qué es y cuáles son los primeros síntomas de la patología que afecta a Esteban Bullrich
La rápida evolución del ELA en Esteban Bullrich lo catapultó a renunciar a su banca como senador. De la enfermedad degenerativa poco se sabe y menos se habla.
“Renuncio a mi banca con mucha tristeza. Voy a seguir buscando un mejor país para mis hijos”, fueron algunas de sus palabras, acompañadas por un plan que le toca de cerca: “Mi última actividad es este proyecto de educación inclusiva que busca igualar oportunidades e intenta dejar de lado vanidades para buscar consenso”.
Ante el shock que produjo la rápida evolución de la enfermedad de Esteban Bullrich, la médica neuróloga Patricia Basile habló con El Diario Sur sobre el ELA: de qué se trata, cómo se diagnostica, tratamiento y primeros síntomas.
“La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afectas las neuronas motoras de la médula espinal, el tronco y la corteza motora”, describe la neuróloga que atiende en Rafael Calzada, Lomas de Zamora y Llavallol. Y agrega: “La enfermedad ha tomado un gran reconocimiento a lo largo de los últimos años, esto se debe a la aparición de drogas que parecen haber cambiado, aunque levemente, el curso de la dolencia natural y la curación o detención en la evolución de su desarrollo”.
Patricia Basile es neuróloga de planta en el Hospital Arturo Oñativia de Rafael Calzada, neuróloga en el Hospital Municipal de Llavallol y también atiende en su consultorio privado Neuro&Kin, ubicado en Lomas de Zamora. “La mayoría de los casos de ELA son hereditarios”, reconoce, al mismo tiempo que se preocupa por la falta de especialistas en el área y su consiguiente dificultad para detectar a tiempo la ELA.
“El diagnóstico de esta enfermedad es exclusivamente clínico y electrofisiológico. A pesar de esto, un diagnóstico temprano de esta enfermedad sigue siendo muy dificultoso: el tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta que se confirme el diagnóstico puede prolongarse entre 9 y 14 meses”, contó disconforme Patricia Basile, aunque se animó a conjeturar algunos motivos: “Las principales causas en el retraso del diagnóstico se debe a varios factores: muchos médicos no están familiarizados con la patología, la presentación de la enfermedad de forma inusual y la coexistencia de otra enfermedad”.
Detectar síntomas, clave para un diagnóstico temprano
Si bien, tal como reconoce la neuróloga Patricia Basile, el diagnóstico de ELA sigue siendo a día de hoy muy dificultoso, detectar señales primerizas es muy importantes a la hora de que un paciente se vea impulsado a acudir a una consulta. “Los síntomas tempranos más frecuentes de la ELA son la pérdida de fuerza en la mano, que al principio se manifiesta desde la dificultad para abrir una pinza o tender la ropa, una debilidad en los pies, con la imposibilidad de extender el dedo gordo del pie como síntoma precoz, y una debilidad en los músculos de la lengua, que al inicio se distingue por la mala pronunciación de palabras, tal como le sucedió a Esteban Bullrich”, grafica Basile a El Diario Sur, y añade: “En un 2% de los casos se inicia por síntomas respiratorios debido a la debilidad muscular que afecta al diafragma”.
Un tratamiento multidisciplinar
Así como el diagnóstico también es difícil, el tratamiento de la ELA tampoco es sencillo. De hecho, muchos actores y ramas de la medicina deben colaborar en conjunto para “intentar mantener la mayor calidad de vida del paciente, mejorar su adaptación al entorno, aumentar su autonomía y resolver las complicaciones que vayan surgiendo”, en palabras de Patricia Basile, que apunta al “tratamiento neurorehabilitador” como el más acorde para los pacientes con ELA. “Por ahora no existe ningún tratamiento específico para la enfermedad, por eso es que se aplica un tratamiento integral y multidisciplinario, donde participan distintas áreas, como la medicina física, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la rehabilitación neuropsicológica y la intervención logopédica”, agrega la neuróloga.