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"No vamos a bajar los brazos hasta que todos los chicos tengan las dos dosis"

La Red Vacuname fue pionera en pedir la inmunización para los menores de edad con patologías previas, aunque los chicos siguen sufriendo el encierro.

Elba Moretti es una de las tantas personas que se agruparon en la “Red Vacuname” para exigir la vacunación contra el coronavirus en menores de edad. Es mamá de Franco, un chico de 16 años con síndrome de Dravet, una enfermedad que la fiebre les produce convulsiones. En la semana que el gobierno comenzó a repartir dosis de Moderna para los chicos de entre 12 y 17 años, Moretti cuenta cómo se organizó el grupo y cuáles son los pasos a seguir.

¿Cómo diste con la Red Vacuname?

Yo siempre tengo que ir al hospital a buscar la medicación de mi hijo y una vez que fui, leyendo noticias, veo que un tal Francisco presentó un amparo para que vacunen a su hija Milagros. Hice un comentario en la nota y luego se me contactó una maestra de Milagros. Le pregunté cómo llegar al papá de la nena y el grupo de padres que se estaba armando para exigir la vacunación de menores. La profesora me mandó el número de Francisco y hablamos para poder sumarme al movimiento. Francisco fue el primer padre de la Red Vacuname y la cara visible del grupo a nivel país. Yo ya lo había hablado con la neuróloga de mi hijo y me había dicho que, cuando se pueda vacunar, lo haga.

¿Cómo se organiza un grupo tan grande?

Al involucrarse muchas familias desde distintos puntos del país nos organizamos por provincia. Hay un grupo de Facebook en el que están los socios fundadores, pero como ya somos muchos la organización se dividió por provincias. Tuvimos varias reuniones por Zoom para hablar sobre cómo iba a ser el plan de lucha más adelante. Se fue dando por la buena voluntad de todos y el sacrificio de invertir tiempo que antes era usado para el trabajo o el cuidado de los chicos.

¿Realizaron manifestaciones en algún momento?

Hace un mes armamos un evento en el que, en todas partes del país, los padres se juntaron en plazas con sillas de ruedas vacías como símbolo de nuestros hijos que no podían salir de la casa ni para llevar adelante sus terapias. La idea era visibilizar a la sociedad sobre lo que estábamos reclamando. En Buenos Aires, por ejemplo, se hizo al frente del Congreso. Lo bueno fue que tuvo repercusión, tanto en los medios como en la sociedad, que era lo que queríamos. A mí me pasó que estaba panfleteando y dos mamás se acercaron a preguntar por qué estábamos ahí. Después se sumaron y ahora son parte del grupo. Ellas también tenían a sus hijos menores de edad y de riesgo.

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Elba Moretti junto a Francisco, el padre fundador de Red Vacuname, dos de las personas que luchan por inocular a los chicos menores de edad.

Elba Moretti junto a Francisco, el padre fundador de Red Vacuname, dos de las personas que luchan por inocular a los chicos menores de edad.

Precisamente, ¿cuál es el reclamo que exige la Red Vacuname?

El reclamo es vacunar a los chicos de 12 a 17 años con patologías previas. Para eso primero necesitábamos cambiar la ley, que solamente estaba aprobada para mayores de 16 años. Después se bajó hasta los 12 años. Sin embargo necesitábamos que se traiga una vacuna aprobada, que en ese momento solo estaba Pfizer. Por eso nosotros reclamábamos por la Pfizer, que era la única del mundo aprobada para menores. Queríamos que pensaran un poco en este grupo de riesgo, a quienes les cambió muchísimo la vida cuando empezó el tema de la pandemia.

¿Fueron escuchados por alguna autoridad sanitaria o gubernamental?

Del gobierno no se acercó nadie. Nunca hubo una propuesta o respuesta. Solamente nos íbamos enterando de las cosas que fueron pasando por rueda de prensa. A la Red Vacuname no se acercó nadie, por eso agradecemos mucho a los medios de comunicación por hacer eco de nuestro reclamo. También a algunos médicos que alzaron la voz. Pero del gobierno no tuvimos respuestas.

¿Cómo recibiste la noticia de que iban a vacunar a los menores de edad?

Yo estaba feliz cuando dijeron sobre la donación de Estados Unidos, a quien también le agradecemos muchísimo. La Red Vacuname se acercó a la embajada de Estados Unidos para pedir que nos ayuden con el tema. Fue todo expectativa desde que salió la noticia, más que nada por saber cómo era que la iban a implementar. Cuando empezaron a decir las fechas y apareció el link para anotar a los chicos, estábamos todos contentos. Fue felicidad y una enseñanza de que, como sociedad, si te organizás pidiendo algo justo hay cosas que se pueden cambiar. De manera pacífica y tratando de que se cumplan los derechos.

¿Tuvieron respuestas desde la embajada de Estados Unidos?

Por lo que se informó en el grupo de Red Vacuname, se dejó una carta en la embajada. Si hubo una respuesta, no lo sé. Pero se llegó hasta esa instancia. De todos modos, recibir la donación fue excelente, aunque en ese momento Moderna no estaba aprobada para menores de 18. En Europa la EMA hace poco habilitó su uso pediátrico. Y en ese momento supimos que también lo iban a hacer en Argentina.

¿El plan de vacunación para menores actual no contempla algo que hayan exigido?

A los que pudimos vacunar a nuestros chicos nos dijeron que volvamos dentro de un mes para al segunda dosis. Estamos rogando que se cumpla. No vamos a bajar los brazos hasta que los chicos tengan las dos dosis. Hasta ahora, dimos el primer paso. El otro, es la segunda aplicación. Si llegamos a ese punto, podemos decir que se cumplió el objetivo del grupo. Nosotros siempre decimos que la Red Vacuname nunca debió haber existido. Desde arriba se tendría que haber contemplado a los chicos de riesgo dentro del plan de vacunación.

¿Qué es el síndrome de Dravet y por qué es tan importante la vacunación?

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica aguda, una enfermedad que se reconoce solo por estudio genético. Lo peligroso es que la fiebre los deja en un estado convulsivo, que es el peor rasgo de la enfermedad, aunque también existan trastornos en la conducta y el habla. Después de la vacunación tuve que estar atenta a que no levantara fiebre, porque en ellos desencadena convulsiones una tras otra. Hay chicos menores de edad que tienen entre 30 y 40 convulsiones por día. Necesitábamos la vacuna. Sus cuerpos ya están deteriorados y, con un virus como el coronavirus, que uno de los síntomas es fiebre, es muy peligroso. Muchos chicos con síndrome de Dravet han fallecido por contraer covid.

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