Eva Fredriksson tiene siete años, vive en Monte Grande y padece una rara enfermedad que la tienen pocas personas en el mundo. Debido a su condición, debe someterse a una transfusión de sangre cada 15 días y necesita una medicación que cuesta más de 300 mil pesos.
Es de Monte Grande, tiene 7 años y una rara enfermadad por la que debe recibir sangre cada 15 días
Se trata de Eva Fredriksson, una nena de Monte Grande que necesita de una medicación que supera el valor de los 300 mil pesos.
15 de febrero de 2023 - 17:54
A los cinco meses de haber nacido, a Eva Fredriksson le diagnosticaron Anemia de Blackfan Diamond, que se encuentra dentro de las enfermedades poco frecuentes a nivel mundial. "Su médula ósea no funciona como debería, por lo que no fabrica los suficientes glóbulos rojos, que le distribuyen el oxígeno a todo el cuerpo", le contó Rocío Benedetti, madre de Eva, a El Diario Sur. "Esta enfermedad no tiene cura, todavía se sigue descubriendo", agregó.
La primera transfusión de sangre de Eva ocurrió a los cinco meses de vida y ya lleva realizadas más de 100. "Fue muy triste cuando me contaron lo que le sucedía, yo tenía 20 años y era muy difícil afrontar una situación así. Fue un momento muy duro, uno nunca se imagina que le va a tocar vivir algo así", expresó la madre.
Lucas, el padre, es un mecánico de Monte Grande y no tiene obra social. Rocío, por su parte, trabaja de manera independiente. "La obra social que tenía me dijo que no me reconocía el medicamento que Eva necesita porque era monotributista", comentó Rocío.
Eva actualmente cursa la educación primaria en la Escuela N° 14 de Monte Grande. "Fue al jardín y va al colegio con normalidad, puede tener una vida normal solo que se cansa mucho más. Vive pálida. Con los médicos enviamos una nota para que no haga esfuerzos físicos", explicó Rocío Benedetti.
La nena de siete años neceista una transfusión de glóbulos rojos cada 15 días. Debido a las transfusiones, Eva tiene un exceso de hierro en su cuerpo que, para eliminarlo, debe consumir una medicación específica. "Hace poco me dijeron los médicos que se le depositó hierro en el corazón y si no empezaba a tomar rápido esta medicamento, la iban a tener que enchufar a una bomba durante 12 horas por día para extraerlo", señaló Rocío.
Debido a los altos valores de la medicación, Rocío y Lucas aplicaron en el Ministerio de Salud de la Nación para que el Estado se haga cargo de los costos. "El problema es que el trámite es muy largo y dura meses. Nosotros necesitamos el medicamento ahora", sostuvo Rocío.
"Me preocupé mucho cuando me dijeron esto porque la medicación es muy cara", indicó Rocío. Este viernes, los padres de Eva comenzaron a realizar una colecta solidaria que, en tan solo tres días, alcanzaron a cubrir el costo del medicamento por un mes.
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"Comenzó con un campeonato de truco solidario y me empezaron a llegar muchos comentarios para que abra un CVU. Gente que no conocía donaba o hastan hacían rifas solidarias para darnos a nosotros. Nunca me imaginé todo esto, estamos muy contentos y sorprendidos. Teníamos un panorama horrible el viernes y en pocos días ya podemos comprar el medicamento", remarcó.
La medicación se llama Deferasidox y "dos cajas", que "duran un mes", costaron 330 mil pesos. "Tenían un descuento especial por una fundación, pero su valor es muy alto", comentó Rocío. "Con esto alcanzamos a cubrir una parte del tratamiento, la idea es llegar a cubrir los primeros tres meses. A través de mi Facebook (Rocío Benedetti) voy a ir contando los gastos de esta plata y, si sobra, colaboraremos con otra causa", puntualizó.
"Donar sangre salva hasta cuatro vidas"
"Muchas veces vamos al Hospital porque Eva tiene bajos los niveles de hemoglobina y no tienen glóbulos rojos. Más de las veces que uno creería, el banco de sangre no tenía para poder hacer una transfusión", contó Rocío Benedetti ante El Diario Sur. "Es muy importante que cada ciudadano sepa la relevancia de dona sangre, en cualquier centro de salud", manifestó.
"Nunca sabés si lo podes necesitar vos, tu mamá o un amigo. Es media hora que te lleva nada más y podes salvar hasta cuatro vidas con una sola donación", remarcó.
