Cada 11 de abril tiene lugar el Día Mundial de Concientización de la enfermedad de Parkinson. En ese marco, El Diario Sur dialogó con Luis Daglio, quien tiene 62 años, es oriundo de Monte Grande y padece esta condición desde el 2009, y con Alejandra Castro, quien tiene 60 y vive en Tigre.
Día del Parkinson: "El problema no es que te miren, sino la manera"
En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Parkinson, El Diario Sur dialogó con personas que padecen la enfermedad y compartieron sus historias.
11 de abril de 2024 - 12:33
La historia de Luis
"Yo había ido a un campo de deportes a comer un asadito en familia, me acuerdo que era un domingo. Tenía que cargar varias cosas hasta el auto y noté que, mientras mi brazo derecho se movía, el izquierdo permanecía pegado al cuerpo", explicó el vecino. Y continuó: "Me hice algunos estudios y me confirmaron el diagnóstico de Parkinson".
Luis contó que, con el pasar del tiempo, los síntomas se hicieron cada vez más notorios. "El Parkinson se define como una enfermedad neurodegenerativa, crónica y progresiva. Es una enfermedad neurológica y es como que el cuerpo se va degradando en sus capacidades. Por ejemplo, yo perdí el sentido del olfato", aclaró.
"Yo hasta hace poco lo que más sufría eran temblores, principalmente en los momentos más duros", remarcó el vecino. Además, comentó que en 2022 se realizó una operación de estimulación cerebral profunda, pero no tuvo éxito debido a una bacteria que tiene en la piel que le generó infecciones. "Tengo toda la cabeza llena de cicatrices, pero no funcionó", expresó.
Más adelante, el vecino comenzó a tener discinesia: "Son movimientos que yo tengo pero no controlo, incluso perdí la capacidad de medir la fuerza con la que me muevo. A veces hasta me da miedo tener a mi nieta en brazos".
"Esos son los síntomas motores, pero también están los que tienen que ver con las emociones. El Parkinson hace que el cerebro no produzca dopamina, entonces no se puede regular el estado de ánimo", señaló Luis. "Capaz yo estoy de lo más tranquilo, pero se me cruzó algo por la cabeza y me pongo a gritar. Eso, para quienes conviven con uno, es verdaderamente difícil", sostuvo.
"La verdad es que es muy frustrante. De la mano con todo eso viene la depresión y el desanimo, porque hay días donde no puedo caminar ni dos pasos", explicó el vecino.
La mirada de la sociedad sobre el Parkinson
Sobre su trabajo, Luis contó que era abogado, pero tuvo que jubilarse antes de tiempo. "Me ha pasado de estar en medio de una audiencia y que un cliente se enoje por mis movimientos, que diga que se sintió mal asesorado", recordó.
"La gente no toma conciencia... me han pedido varias veces que vaya a buscar cosas a planta baja, sin tomar dimensión de lo que eso significaba para mi", expresó el vecino.
En ese sentido, sostuvo: "La realidad es que el problema no es que te miren, sino la manera en la que lo hacen". "Una vez fui a hacer un trámite a un banco, pero cuando me quise levantar no podía. Estábamos a 20 pasos de la salida, y la gente me empezó a mirar muy extraño, fue muy triste. No puedo ir a lugares públicos porque eso me pone muy nervioso, y eso es que lo que hace que me mueva todavía más de lo habitual", rememoró. Y continuó: "Ese día se acercó una mujer que dijo ser kinesióloga y me ofreció su ayuda para poder levantarme y salir, eso fue muy bueno".
El acompañamiento de su esposa
"No sé qué haría sin Marita", expresó Luis en referencia a su pareja. "Ella es una santa. Llevamos más de 30 años de casados, yo a veces la trato muy mal, pero aunque le cueste entenderme ella siempre me tranquiliza", subrayó.
"Hay mucha gente que se separa debido al Parkinson, porque para la persona que acompaña siempre es muy difícil. Ella sufrió mucho pero siempre está conmigo, es lo mejor que tengo y nunca me dejó solo", aseguró Luis.
La experiencia de Alejandra: "Me sentía patética"
El Diario Sur también dialogó con Alejandra Castro, quien tiene 60 años, vive en Tigre y quiso compartir su experiencia con el Parkinson, que apareció en su vida cuando ella tenía 49.
"Todo empezó con un temblor en el dedo, y ahora tengo hasta dificultades en la voz", contó. "Fue un largo transitar hasta que me diagnosticaron bien, porque primero me decían que tenía ataques de pánico y que me recomendaban ir al psiquiatra", recordó.
Y continuó: "La enfermedad es progresiva e incurable, pero se pueden hacer cosas para mejorar la calidad de vida. A mí me hicieron una operación de cerebro en 2021 y eso ayudó mucho a las disquemias, porque en su momento me sentía patética, me movía tanto que parecía un muñequito".
Además, comentó que ella era vicedirectora de una escuela, pero tuvo que dejar de trabajar. "Me costó muchísimo jubilarme, pero realmente no podía más", remarcó.
Por último, Alejandra compartió algunas recomendaciones para aquellos que empiecen a tener algún síntoma de parkinson: "Lo primero es que se hagan ver por buenos médicos, es importante que se hagan diagnosticar y le pongan mucha voluntad, aunque sea duro. No hay que quedarse quieto, hay que hacer actividades y no esperar a que avance la enfermedad".
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