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Conectado a la vida: el nene electrodependiente de Lomas de Zamora que marcó un antes y un después

El caso de Joaquín Stefanizzi fue fundamental para sancionar la ley que protege a las personas que necesitan de la energía eléctrica para vivir. Tras su fallecimiento, su lucha quedó plasmada en un libro escrito por su padre.

Joaquín Stefanizzi fue un nene electrodependiente que nació prematuro en Lomas de Zamora y cuyo caso fue fundamental para impulsar la ley que protege a las personas de su condición. A un año de su fallecimiento, su ejemplo de lucha y ese recorrido de sus padres para pelear por sus derechos sigue más vigente que nunca. De eso se trata el libro “Conectados a la vida”, escrito por su papá.

La historia de Joaquín estuvo llena de dificultades. Había llegado al mundo con apenas 27 semanas de gestación y un peso de sólo 700 gramos. Esto le dejó gravísimas secuelas, ya que nació con muchos de sus órganos sin desarrollarse. Su diagnóstico de displasia e hipertensión broncopulmonar lo obligaba a permanecer conectado, ya que su corazón y pulmones sólo podían funcionar con un respirador artificial.

Es difícil enumerar la cantidad de problemas que tuvieron que enfrentar Mauro y Mayra, los padres de Joaquín, quienes hoy son titulares de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAdED). Desde cortes de luz que complicaban la vida del chico hasta lograr ser escuchados por funcionarios y conseguir la sanción de la Ley 27.351 que garantiza la gratuidad del servicio eléctrico para las personas afectadas.

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Mauro, el papá de Joaquín Stefanizzi, escribió

Mauro, el papá de Joaquín Stefanizzi, escribió "Conectados a la vida".

La historia de Stefanizzi y de otros dos chicos, más todo el acompañamiento de sus familias para lograr una ley que los ampare, están en este texto que se propone inspirar a muchos vecinos.

“En este libro hablo de la lucha para obtener una ley nacional para personas electrodependientes. Tenía la necesidad de plasmar ese recorrido y cuál es la situación actual. Cuento la historia de Joaquín, de Lautaro y de Ramiro, que son dos nenes que con sus padres nos hemos encontrado en este camino y hemos conformado la Asociación. La idea es seguir sensibilizando y evidenciando su situación a través de sus casos y conocer cómo un ciudadano, un padre común, puede lograr una ley”, expresó Mauro en conversación con El Diario Sur.

El padre de Joaquín destacó que “es un libro que puede ser leído como una novela, es de fácil lectura que le va a permitir acompañar una lucha que hoy quizás le sea ajena a quien no tiene un familiar electrodependiente, pero creo humildemente que puede servir para inspirar y entender que lo imposible sólo tarda un poco más”.

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Joaquín Stefanizzi.

Joaquín Stefanizzi.

Cuando se le consulta a Mauro cuál fue la principal enseñanza que dejó Joaquín, se toma un momento para pensar y enseguida se suelta recordando una multitud de valores: “Son muchos. Creo que lo más importante es a luchar, a no darse por vencido, a mirar lo bueno. Nos enseñó a no preocuparnos por cuestiones superficiales, a valorar más la vida y el tiempo que uno comparte con un hijo. Yo hasta tener a Joaco creía que teníamos que tener salud porque lo normal era eso, y Joaco nos introdujo en un mundo donde lo normal no era eso. Lo normal era tener una traqueotomía, una discapacidad, un problema de salud. Hoy puedo decir que no preocupo ni un 20% por una cuestión material”.

Si bien el niño ya no está físicamente en Lomas de Zamora, su legado sigue vivo y cruza cada vez más fronteras. Su lucha sigue vigente. Es el espejo en el que se reflejan muchos chicos electrodependientes. Desde algún lugar, Joaquín está conectado a la vida de todos ellos.

“Hacíamos bingos para pagar la luz y a los dos meses estábamos igual”

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Mayra, Mauro y su hijo Joaquín Stefanizzi.

Mayra, Mauro y su hijo Joaquín Stefanizzi.

Las dificultades que tuvo que atravesar Joaquín marcaron para siempre la vida de sus padres y los impulsó a golpear muchísimas puertas hasta ser escuchados. “Nosotros hacíamos bingos para pagar la luz, juntábamos plata y a los dos meses estábamos igual”, recordó Mauro, sobre aquellos tiempos en que la electricidad era un tema de vida o muerte.

Además, estuvieron los inconvenientes médicos que el nene atravesó con muchísima entereza y que fueron un ejemplo de lucha para su familia: “Si bien se cumplió un año de su fallecimiento, pasó por múltiples cirugías y se enfrentó a todos los pronósticos. Ese tiempo que estuvo entre nosotros, sin dudas nos unió como pareja, nos enseñó a ser mejores personas y fundamentalmente a luchar”.

El desafío de la Asociación Argentina de Electrodependientes

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Asociación Argentina de Electrodependientes, con sede en Lomas de Zamora.

Asociación Argentina de Electrodependientes, con sede en Lomas de Zamora.

Los padres de Joaquín son las máximas autoridades de la AAdED, cuya sede central está en Lomas de Zamora. Llevan años trabajando juntos en busca de proteger los derechos de estas personas y eso los llevó a lograr la Ley 27.351. "Una vez que se sancionó la ley, pensamos que era la llegada y todo lo contrario, era recién el comienzo, porque después tuvimos que pelear por las adhesiones de la ley en las provincias, para que la ley se cumpla y se difunda", explicó Mauro.

- ¿A qué se dedica la AAdED?

- Actualmente brindamos asesoramiento a las familias en lo que tiene que ver con incumplimientos de la obra social, con demoras o cómo acceder al registro de personas electrodependientes. Difundimos la ley, armamos charlas y generamos comunidad y redes donde compartimos experiencias y en muchas ocasiones se intercambian insumos".

-¿Qué le está faltando hoy a una persona electrodependiente?

- En principio hace falta una figura de defensora. Muchas están en situación desfavorable y de vulnerabilidad absoluta frente a atropellos de distintas empresas, ya sea distribuidoras de energía eléctrica que no contesta el teléfono o no envía un grupo electrógeno, o empresas de internación domiciliaria. El hecho de que una persona esté internada en el domicilio mejora no sólo la calidad de vida de la persona y la del grupo familiar, sino que le ahorra un dinero al sistema de salud y descomprime el sistema sanitario porque es una cama menos en el hospital. Por eso es importante que se las pueda defender.

Mayra, "un pilar fundamental"

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Mayra Helman, mamá de Joaquín Stefanizzi y vicepresidenta de la AAdED.

Mayra Helman, mamá de Joaquín Stefanizzi y vicepresidenta de la AAdED.

Mauro se emociona al describir a su esposa, la mamá de Joaquín y vicepresidenta de la AAdED. "Es un pilar fundamental. Nos apoyamos mutuamente y no nos permitimos caer. Cada vez que estoy mal o desanimado, siempre encuentro en ella una palabra de aliento, un abrazo y lo mismo intento hacer con ella. Su rol en la Asociación es clave porque se encarga de todo lo que está detrás de escena, de contactar a las familias, de asesorar y poder brindar alguna contención. Somos un equipo y para mí, desde lo emocional y personal, es un pilar fundamental. Siempre me apoya y ayuda porque entiende la importancia de que la Asociación pueda salir adelante y crecer, tolerando viajes, alguna presentación lejana, una charla de concientización, lo que sea", destacó.

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