Cuatro meses después de haber renunciado a su banca como senador, Esteban Bullrich conmocionó a todos tras subir un video a sus redes sociales en el que explicó el estado en el que se encuentran los distintos proyectos para tratar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y envió un duro mensaje hacia las farmacéuticas.
"La ELA es una enfermedad muy cruel que, lenta o rápidamente (en mi caso), reduce tus habilidades hasta que te ahoga hasta la muerte. No tiene cura. Gracias a Dios, hay un creciente número de proyectos de investigación que traen esperanza, pero la cura no está ni a la vista, tenemos que tratarnos con drogas que atrasan la progresión y dan 6 meses adicionales de vida", comenzó el discurso de Bullrich en formato video, donde solo se lo enfoca a el mientras una voz en off habla en inglés.
El exsenador habló sobre un proyecto frustrado con el que se había ilusionado: "El miércoles pasado, 30 de marzo, la mayoría de los pacientes de ELA en el mundo estaban mirando ansiosamente una reunión de la FDA donde una nueva droga que puede retrasar la progresión incluso más, estaba lista para aprobarse. Perdimos 6 a 4. Fue un golpe para todos los pacientes".
"Habiendo sido legislador, conozco la presión que tienen las grandes empresas farmacéuticas en la formulación de políticas públicas. También conozco los costos de responsabilidad que tienen que afrontar si algo sale mal. La FDA tiene que supervisar todo ello", dijo Esteban Bullrich en su descargo. Y confesó: "Pero aquí está el punto: sé que la mayoría de los pacientes con ELA renunciarían felices a cualquier reclamo con tal de que se le otorgue acceso a un medicamento que pueda potencialmente curarlos. Eso es lo que se tiene que entender; nuestro mejor escenario hoy son un par de meses más".
El discurso de Bullrich cerró con un pedido desesperado hacia las farmacéuticas y una reafirmación de su voluntad para ponerse a prueba a cualquier experimento que permita encontrar una cura a la ELA: "Pareciera no ser una casualidad que la pronunciación en inglés de 'lab rats' (ratas de laboratorio) sea casi idéntica a 'love rats' (ratas de amor). Estamos voluntariamente dispuestos a ser ratas de amor, amor hacia nosotros, obviamente, pero también por nuestra familia y amigos. Vemos la mirada en sus ojos y entendemos que la ELA los golpea a ellos igual de fuerte que a nosotros. Y de amor también hacia otros pacientes presentes y futuros. Estamos listos para hacerlo por amor, ¿y ustedes?".
