"Muchas veces me duelen hasta los abrazos, un apretón de manos, el roce de la sábana y el hecho de abrir los ojos", expresó en diálogo con El Diario Sur Vanessa Andrada. Ella tiene 52 años, es vecina de Alejandro Korn y desde 2020 padece Síndrome de Sensibilidad Central, el cual le trae una gran cantidad de complicaciones diarias y pone en riesgo su vida.
"Me duelen hasta los abrazos": la lucha de una vecina de Alejandro Korn con Síndrome de Sensibilidad Central
Vanessa vive en Alejandro Korn y es enfermera. Repentinamente se le despertó la encefalomielitis miálgica y su vida cambió para siempre.
07 de enero de 2024 - 11:30
En medio de la pandemia de Covid-19, en pleno 2020, a Vanessa, que es enfermera, le tocó realizar una guardia en Unidad de Pronta Atención (UPA) N°3 de Lanús: "Fue ahí donde se me despertó la encefalomielitis miálgica o fatiga crónica, aunque hace un tiempo venía con problemas y lo único que me decían es que fuera al psiquiatra. Todo empeoró a partir de ahí, ese día me tomé el tren equivocado y no sabía dónde estaba, me tuvieron que ayudar. Encima después me contagié de coronavirus y estuve seis meses postrada en la cama".
La vecina se recuperó del virus, pero sus problemas de salud estaban muy lejos de llegar a su fin. Actualmente, Vanessa padece Síndrome de Sensibilidad Central. "Es un conjunto de síntomas provocado por mi enfermedad, que deja destruido mi sistema nervioso", explicó. Además, aclaró que la encefalomielitis miálgica no es la única patología que puede provocar el síndrome: "Puede ser producido por varias patologías, como la electrohipersensibilidad, la sensibilidad química múltiple y la fibromialgia, y se puede tener más de una a la vez".
"En pocas palabras, tenemos el sistema nervioso destruido. El termostato de nuestro organismo que regula la temperatura también, y así un montón de cosas", destacó. Y agregó: "A veces tenemos mucho frío, otras mucho calor. Son más de 200 los síntomas que pueden aparecer".
La vecina también contó su última experiencia con esta enfermedad: "Hace unos días fui a visitar a mi papá por las fiestas. Todavía sigo en cama y no logro recuperarme. Cuando hacemos algo que para nosotros implica mucho esfuerzo, después no sabemos cuánto tiempo vamos a tardar en reponernos. Pueden ser días o hasta meses".
A pesar de sus dificultades, Vanessa continúa trabajando en el Centro de Prevención de Adicción (CPA) de Alejandro Korn. "Me otorgaron discapacidad al 100 por ciento, pero en mi trabajo me dan solo un 33. Tengo que movilizarme y mi cuerpo no me ayuda. A veces me pagan, a veces no. No sé qué hacer", expresó.
Por otro lado, la vecina sostuvo que también descubrió que tiene intolerancia química a los antiinflamatorios no esteroideos (AINE): "Hay mucha medicación que me hace mal pero no tengo plata para pagarle a nadie que me haga estudios, así que mi vida corre riesgo".
"Mi pareja y mis tres hijos me acompañan siempre. Son ellos los que me hacen seguir adelante a pesar de todo", aseguró Vanessa.
La lucha de Vanessa y otros pacientes
A través de las redes sociales, Vanessa conoció a muchas personas que padecen la misma condición y se unieron en la lucha para visibilizar sus enfermedades, muchas de las cuales no son reconocidas en el país. Entre ellas se encuentra Gretel Meichtry, quien tiene 43 años, vive en Zárate y sufre fibromialgia, sensibilidad química múltiple y encefalomielitis miálgica. Si bien no se conocen en persona, Vanessa y Gretel construyeron una fuerte amistad y se acompañan cada día virtualmente.
En diálogo con El Diario Sur, Gretel comentó sobre la lucha que mantienen actualmente: "No hay profesionales formados sobre nuestras patologías, y los pocos que hay son muy caros y difíciles de conseguir".
"Hay una ley sobre enfermedades poco frecuentes, pero nosotros no entramos ahí porque en Argentina aún no se reconocen nuestras patologías. Mundialmente, estas enfermedades abarcan entre el 6 y el 8 por ciento de la población", explicó Gretel.
Ellas y otras personas luchan por el proyecto de Ley Nacional 1369 por la Sensibilización Central para que haya una mayor formación profesional sobre estas enfermedades y que también puedan contar con cobertura médica.
"El día a día es muy duro. Nos despertamos con todo el cuerpo entumecido aunque hayamos dormido un montón de horas y el sueño rara vez es reparador. Nos cuesta hablar, expresarnos, nos olvidamos de las cosas, no podemos levantar mucho peso y a veces estamos en la cama las 24 horas porque carecemos de energía. Se siente como la devastación total de tu ser", expresó.
"Muchos dicen que tenemos que ponerle onda, pero ya le ponemos un montón. Si hay gente que le pone una sonrisa a todo, esos somos nosotros", concluyó Gretel.
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