Candela Fernández Reyes vive junto a su mamá en La Unión, Ezeiza. Tiene un año y cuatro meses y padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1. Si bien la enfermedad no tiene cura, existe un tratamiento que puede salvarle la vida. El medicamento necesario es considerado el más caro del mundo y su costo supera los dos millones de dólares. Su familia encabeza la campaña "Todos por Candela", una movida que busca salvarle la vida.
Todos por Candela: una bebé de Ezeiza necesita el medicamento más caro del mundo
"Todos por Candela" busca comprar Zolgensma, medicamento que supera los dos millones de dólares y que trata la Atrofia Muscular Espinal tipo 1.
28 de junio de 2021 - 14:11
Agustina Reyes Arévalos lidera la colecta solidaria con la que espera lograr que su hija viva. Hasta el momento, llevan recaudados 37 mil dólares. Si bien es un gran número, todavía se encuentra muy lejos del total de 2.125.000.
La Atrofia Muscular Espinal tipo 1 es una enfermedad de origen genético que daña y mata las neuronas encargadas del movimiento del cuerpo, provocando que, los niños que la padecen, tengan inconvenientes para realizar tareas sencillas como tragar y respirar. Sin el mencionado tratamiento, la esperanza de vida en general es menor a los dos años.
Actualmente, “Candela no puede ni gatear ni sentarse sin ayuda. Tampoco logra sostener su cabeza y la mayor parte del día depende de una máquina para respirar”, cuenta Agustina Reyes Arévalos, su mamá.
El medicamento que trata la Atrofia Muscular Espinal tipo 1 sale poco más de dos millones de dólares. Su nombre es Zolgensma y se lanzó al mercado mundial en junio de 2019. Su uso promete una solución revolucionaria para la difícil enfermedad.
Zolgensma está elaborado con el objetivo de identificar los genes dañados y repararlos, buscando de esta forma que estos logren elaborar por si mismos las proteínas encargadas del movimiento.
La diferencia que existe con otros de los tratamientos existentes para la enfermedad es que, los más clásicos, buscan mejorar la calidad de vida del paciente. Zolgensma espera solucionarla prácticamente de raíz.
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Su mamá Agustina describe el problema que se tiene con la medicina: “Es nueva acá en Argentina. Se aprobó hace dos meses y no encontramos neurólogo que pueda hacer la receta”. En consecuencia, “estamos buscando urgentemente un profesional que recete el Zolgensma y le pueda salvar la vida a Cande”.
Se puede aportar a "Todos por Candela" con donaciones a través de sus redes sociales. En Instagram, es @todos_x_candela y en Facebook “Salvemos a Candela”.
En abril de este año, el influencer Santiago Maratea encabezó una colecta de dos millones de dólares para conseguir el mismo medicamento para una bebé llamada Emmita. La campaña fue viral.
