Este lunes 28 de febrero al igual que todos los últimos días de este mes se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. Se trata de una jornada que busca crear conciencia sobre este tipo de patologías que afectan a pocas personas y también a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los pacientes y de sus familiares.
Día de las enfermedades raras: ¿Por qué se conmemora hoy?
Se conocen como enfermedades raras, poco frecuentes o "huérfanas" a las que afectan a una persona o menos cada 2.000.
28 de febrero de 2022 - 12:00
De esta manera, se conocen como enfermedades raras, poco frecuentes o "huérfanas" a las que afectan a una persona o menos cada 2.000. Sin embargo, como hay más de 8.000 afecciones consideradas como tales, se calcula que seis de cada 100 personas nace con alguna de ellas, que en el 72% de los casos tiene un origen genético.
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En tanto, a pesar de que el 90% de estas enfermedades poco frecuentes se consideran graves o capaces de poner en riesgo una vida, un porcentaje todavía superior no cuenta con un tratamiento aprobado.
Según detalla Télam, a nivel mundial, las enfermedades raras afectan a unos 300 millones de personas y en Argentina se calcula que 3.6 millones viven con alguna EPOF, es decir, una cada 13.
Sobre la jornada debemos recordar que se estableció en 2008 y eligieron el 29 de febrero ya que es "un día raro". El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras.
Según el capítulo sobre Argentina del Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica, el retraso en el diagnóstico hace que el 35% las personas con EPOF no recibe apoyo o tratamiento, que al 31% se le agrava la enfermedad o los síntomas y que el 23% accede a un tratamiento inadecuado.
