Durante el mediodía de ayer, martes 14 de mayo, muchas personas que padecen Encefalomielitis Miálgica, un trastorno que causa fatiga extrema, se reunieron frente al Congreso para pedir que la enfermedad sea reconocida y que los médicos tengan acceso a información sobre ella.
Vecina de San Vicente con una grave enfermedad participó de una protesta en el Congreso
Pacientes con Encefalomielitis Miálgica piden por una ley que reconozca la enfermedad y recibir prestaciones médicas. El caso de la vecina de San Vicente.
14 de mayo de 2024 - 09:46
El reclamo se realizó en el marco del Día de Concientización sobre la Encefalomielitis Miálgica, que tuvo lugar este último domingo 12 de mayo. Entre aquellos que participaron de la manifestación hay dos vecinas de la región.
"Estamos pidiendo por una ley que reconozca la enfermedad, y que nos incluyan en las prestaciones médicas", explicó Vanessa Andrada, quien tiene 53 años y vive en San Vicente. Y agregó: "Esta enfermedad es rara y poco frecuente. Yo tengo otras tres complicaciones que están asociadas a ella: el síndrome de sensibilidad central, sensibilidad química y fibromialgia".
Sobre esto último, Vanessa insistió: "Necesito que el Ministerio de Salud reconozca mis enfermedades y se me brinde todo lo necesario para tener una mejor calidad de vida, ya que estoy discapacitada, incluido que me ayuden a conseguir un trabajo adecuado para ellas".
Cabe destacar que este reclamo se lleva adelante durante esta semana de mayo desde hace varios años. "Queremos hacer visible lo invisible", remarcó la vecina de San Vicente.
Por su parte, Claudia Insaurralde, quien tiene 43 años y es vecina de Glew, contó que es paciente diagnosticada con fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica: "Es muy duro convivir con estas patologías crónicas, porque la enfermedad por fuera no se ve, pero genera todo el tiempo dolor".
"A mi me diagnosticaron la enfermedad por medio de descartes, porque hasta ahora no hay un fibromialgiólogo que atiende estas patologías, que es uno de nuestros pedidos, que los médicos se capaciten", explicó la vecina.
Sobre su día a día, comentó: "A veces amaneces bien y al rato te duele todo, otro día te despertás con dolor de cabeza y al mediodía te duele la rodilla. Casi todo el tiempo hay algún dolor, que está por dentro. Incluso hay días en los que no podemos levantarnos de la cama".
"Hay compañeras nuestras que cayeron en pozos depresivos muy duros, que terminaron quitándose la vida porque no aguantan los dolores y no soportan el día a día que nosotros tenemos que batallar", concluyó Claudia.
La historia de Vanessa
En medio de la pandemia de Covid-19, en pleno 2020, a Vanessa, que es enfermera, le tocó realizar una guardia en Unidad de Pronta Atención (UPA) N°3 de Lanús: "Fue ahí donde se me despertó la encefalomielitis miálgica o fatiga crónica, aunque hace un tiempo venía con problemas y lo único que me decían es que fuera al psiquiatra. Todo empeoró a partir de ahí, ese día me tomé el tren equivocado y no sabía dónde estaba, me tuvieron que ayudar. Encima después me contagié de coronavirus y estuve seis meses postrada en la cama".
La vecina se recuperó del virus, pero sus problemas de salud estaban muy lejos de llegar a su fin. Actualmente, Vanessa padece Síndrome de Sensibilidad Central. "Es un conjunto de síntomas provocado por mi enfermedad, que deja destruido mi sistema nervioso", explicó. Además, aclaró que la encefalomielitis miálgica no es la única patología que puede provocar el síndrome: "Puede ser producido por varias patologías, como la electrohipersensibilidad, la sensibilidad química múltiple y la fibromialgia, y se puede tener más de una a la vez".
"En pocas palabras, tenemos el sistema nervioso destruido. El termostato de nuestro organismo que regula la temperatura también, y así un montón de cosas", destacó. Y agregó: "A veces tenemos mucho frío, otras mucho calor. Son más de 200 los síntomas que pueden aparecer".
Por otro lado, la vecina sostuvo que también descubrió que tiene intolerancia química a los antiinflamatorios no esteroideos (AINE): "Hay mucha medicación que me hace mal pero no tengo plata para pagarle a nadie que me haga estudios, así que mi vida corre riesgo".
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