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Todos por Alma: tiene 1 año, es de Ezeiza y necesita ayuda para su tratamiento

Alma vive en Ezeiza y presenta una extraña patología que le afecta al tono muscular y le quita estabilidad cervical. Su familia pide ayuda para el tratamiento.

Alma López es una beba de un año, que vive junto a su familia en la ciudad de Ezeiza. Recientemente le detectaron miopatía-mitocondrial, una extraña patología que le genera serias complicaciones en el tono muscular y en la estabilidad cervical. Por eso, su familia organiza una campaña solidaria para afrontar el tratamiento y sus implicancias, el cual que podría realizarse en el exterior.

A los pocos meses de su nacimiento, Alma comenzó a tener problemas para mover las articulaciones, así como también para sostener la cabeza. “Lloraba mucho, no gateaba y se le caía el cuello y no sabíamos qué tenía”, contó Yanina, su hermana mayor.

De este modo, su familia recorrió distintos hospitales, pero sin ninguna certeza de su diagnóstico. La preocupación era cada vez más grande y tras recurrir al Hospital Garrahan pudieron acercarse hacia lo que finalmente sería su cuadro.

“Alma salió del Garrahan con el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente y con escasa investigación en pacientes pediátricos. Una Miopatía con sospecha de ser Mitocondrial y una Hipotonía generalizada con debilidad muscular severa”, reveló Yanina.

Sin embargo, el cuadro de la pequeña se agravó en mayo con una neumonía y tuvo que ser derivada desde el Hospital de Ezeiza hasta el Sanatorio Güemes. Allí, la mantuvieron estable durante un mes hasta que se recuperó, tras pasar por una traqueotomía, y el pasado miércoles 3 de junio llegó el diagnóstico final: padecía miopatía-mitocondrial.

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Esta patología se manifiesta en uno cada cientos de niños, según estudios médicos, provoca una debilidad en los músculos generándoles un aspecto flácido, así como también una deficiencia o anomalía en los grupos musculares.

Si bien Alma tiene la obra social OSUTHGRA que costea su internación en el Sanatario Güemes, cuando regrese a su casa de Ezeiza deberá afrontar una cautelosa recuperación domiciliaria por el periodo de 40 días. La misma implicará que deban reformar su habitación como una sala de hospital.

Luego comenzará con el tratamiento minucioso de su patología que si bien no tiene cura, por el momento está siendo tratada con vitaminas. Según contaron sus familiares a El Diario Sur, el tratamiento podría llevarse a cabo en España, situación que conllevaría un alto costo.

Por estos motivos, la familia de Alma organiza una colecta solidaria para cubrir los altos costos que demandarán la remodelación de la habitación de la pequeña con todos los elementos y protocolos necesarios, debido a que la traqueotomía que le realizaron la dejó “muy débil”.

Las personas que deseen que colaborar con Alma podrán hacerlo comunicándose con su familia a través de WhatsApp al 112640-2946. También podrán enterarse de las noticias de Alma a través del perfil de Instagram @todosporalma y la página de Facebook Todos por Alma 19.

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