Marcela, vecina de Lanús y madre de Lautaro, un adolescente electrodependiente de 16 años, relató cómo cambió la vida de su familia tras una mala praxis ocurrida en el nacimiento de su hijo. La mujer contó cómo organizan el día a día alrededor de los equipos médicos y el miedo constante a los cortes de luz.
El día a día de una familia con un hijo electrodependiente: "Tuvimos que cambiar juguetes por jeringas"
En el Día Nacional de las Personas Electrodependientes, Marcela, vecina de Lanús, contó a El Diario Sur cómo cambió su vida tras la mala praxis de su hijo.
“El momento que recibimos el diagnóstico fue totalmente inesperado porque lo de él fue mala praxis, no es que sabíamos de antemano que tendría algún problema de salud”, relató Marcela, en diálogo con El Diario Sur. Y agregó: “Fue como que te bajan una persiana de golpe, con ese miedo y ese ruido ensordecedor”.
Según explicó, la situación cambió para siempre la dinámica familiar y los proyectos que tenían como padres. “Todos los sueños e ideales de vida de ser papás los tuvimos que guardar en una bolsa y dejarla del lado de los recuerdos. Tuvimos que cambiar juguetes por jeringas y sondas, golosinas por medicación, deportes y juegos por terapias”, expresó.
“En casa tenemos una mini terapia intensiva, que es la habitación de Lauty, en donde todo el tiempo hay una enfermera que lo cuida, aparatos enchufados y que suenan ante una alarma. Nuestra casa no duerme nunca”, señaló.
Una habitación convertida en terapia intensiva
Lautaro depende de distintos equipos eléctricos para vivir. “Está conectado a un respirador, que hace el trabajo del pulmón desde que nació. También usa saturómetro, concentrador de oxígeno, aspirador de secreciones, bomba de alimentación y colchón antiescaras”, detalló Marcela. “Todos son aparatos eléctricos, que suenan, que se rompen y que cualquiera puede fallar”, añadió.
En ese contexto, los cortes de luz representan uno de los mayores temores para la familia. “Nunca sabés si va a durar tres minutos o dos días, y los aparatos, la mayoría, no tiene autonomía”, explicó.
La mujer recordó una de las situaciones más críticas que atravesaron durante un apagón prolongado. “Nos prestaron un grupo electrógeno, pero se cortó la correa y dejó de funcionar. Llovía y el respirador se había apagado, ya no tenía más batería”, relató.
“Entonces tuvimos que estar con el ambú (un dispositivo manual autoinflable para proporcionar ventilación a pacientes que no pueden respirar por sí mismos), el que se ve en las películas, durante ocho horas asistiendo a Lautaro y tirando porque las manos se nos acalambraban”, recordó.
“Nos enseñó a ver la vida de otro color”
Lautaro “es como un bebé gigante”, mencionó Marcela. “Le gusta la música, no le gusta la tele. Él no habla, pero tuvimos que aprender a conocerlo por sus caras, sus gestos y también por la frecuencia cardíaca”, explicó.
Finalmente, aseguró que lo que más admira de Lautaro “es su fortaleza y las ganas de vivir”. “Nos enseñó a ver la vida de otro color y valorar las pequeñas cosas, como respirar”, concluyó.
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