Una propuesta para crear una mesa local de enfermedades poco frecuentes en Presidente Perón comenzó a tomar forma a partir de una iniciativa impulsada por familias y organizaciones vinculadas a la temática. El objetivo es generar un espacio institucional que permita organizar el trabajo, relevar datos y promover el acceso a la salud de personas con estas patologías.
Buscan crear una red local para personas con enfermedades poco frecuentes
La propuesta busca relevar casos, mejorar el acceso a la salud y articular una red local para personas con enfermedades poco frecuentes.
02 de julio de 2026 - 14:09
Según explicó Natalia Miranda, de la asociación Cardiocongénitas Bonaerense, la propuesta surgió a partir de la experiencia de trabajo en Almirante Brown junto a una familia de Presidente Perón. En ese marco, se presentó un documento ante la Intendencia para avanzar en la conformación de una mesa local que reúna a familias con enfermedades poco frecuentes de la localidad.
La iniciativa busca construir un área programática y una red de trabajo enfocada en garantizar derechos, mejorar la trazabilidad de los casos y conocer cuántas personas están afectadas. También apunta a identificar si quienes padecen estas enfermedades tienen diagnóstico y acceso a turnos en el sistema de salud.
Enfermedades poco frecuentes y acceso a la salud
En ese contexto, el Hospital Grierson aparece como un actor relevante. Bajo la dirección del doctor Alejandro Belleri, el centro de salud cuenta con un consultorio específico para enfermedades poco frecuentes que atiende cada 15 días a personas con sospecha de estas patologías.
El nuevo espacio institucional proyectado en Presidente Perón tendrá como eje central evitar que las personas deban trasladarse constantemente entre distintos ámbitos sin encontrar respuestas. La mesa buscará ofrecer un marco de contención dentro de la administración pública local y articular con la red asistencial para acompañar a cada familia.
Entre los objetivos se destacan la concientización social, la promoción de la salud y la generación de vínculos con las familias del distrito. El trabajo se plantea de manera articulada con efectores de salud y organizaciones.
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Discapacidad invisible y campaña del collar de girasoles
Durante la presentación de la iniciativa también se difundió la campaña de Discapacidad Invisible denominada “El collar de Girasoles”. Se trata de un símbolo internacional que identifica a personas con discapacidades no visibles, como muchas de las enfermedades poco frecuentes o cardiopatías congénitas.
Miranda explicó que estas condiciones suelen generar situaciones de cuestionamiento en ámbitos cotidianos, como el transporte, hospitales o comercios, donde se solicita acreditar la discapacidad. Según indicó, esto puede derivar en situaciones de violencia o estigmatización.
En paralelo, la asociación presentó en la Legislatura bonaerense un proyecto de promoción comunicacional de las discapacidades invisibles, que propone difundir el uso del símbolo del girasol, utilizado en países como Uruguay y Brasil.
Desde la organización buscan que los municipios adhieran a esta campaña y promuevan el mensaje de que no toda discapacidad es visible. La iniciativa apunta a fomentar la inclusión, la empatía y evitar prejuicios en la vida cotidiana.
